Synnynnäisten sydänsairauksien jaos

päivitetty 13.12.2020

Jaoksen tarkoitus

Suomessa syntyy vuosittain noin 500 synnynnäistä sydänvikaa sairastavaa lasta. Tehostuneen hoidon ansiosta aikuisiän saavuttavat nykyään vuosittain useat nuoret, joilla on korjattu vaikeita synnynnäisiä sydänvikoja. Tällä hetkellä tällaisia aikuisia on maassamme yli 7000. Synnynnäisten sydänsairauksien jaoksen tarkoitus on tarjota perus- ja jatkokoulutusta näitä potilaita hoitaville lääkäreille. Lisäksi jaos tarjoaa asiantuntija-apua ja koulutusta sydänlasten ja nuorten sekä heidän perheidensä erityiskysymyksissä. Kokoustoiminnan lisäksi synnynnäisten sydänsairauksien jaos ylläpitää kotimaista yhteistyötä koordinoimalla sydänvikaisten lasten ja nuorten hoitoa.

Koulutustoiminta

Suomen Kardiologisen Seuran lastenkardiologinen jaos on toiminut vuodesta 1980. Jaoksen nimi muutettiin vuonna 2005 synnynnäisten sydänsairauksien jaokseksi. Jaos kokoontuu vuosittain kaksi kertaa: vuosikokous pidetään keväällä maaliskuun kolmantena perjantaina ja syyskokous marraskuun kolmantena perjantaina. Virallista kokousta seuraa tieteellinen ohjelma, jossa aiheet ovat ajankohtaisia synnynnäisten sydänvikojen hoitoon sekä perinnöllisiin sydänlihas- ja rytmihäiriösairauksiin liittyviä. Luennoitsijoina toimivat pääasiassa alan kotimaiset asiantuntijat. Jaoskokoukseen osallistujiksi ovat tervetulleet kaikki synnynnäisten sydänsairauksien hoidosta kiinnostuneet, osallistumismaksuja ei ole. Jaoksen kokouksissa tapaavat toisensa lastenkardiologien lisäksi synnynnäisten sydänvikojen hoidosta kiinnostuneet kardiologit, pediatrit, lasten sydänkirurgit ja lasten anestesiologit.

Jaoksen jäsenet osallistuvat Suomen Kardiologisen Seuran kokousten synnynnäisiä sydänvikoja käsittelevien luentosarjojen toteuttamiseen.

Pediatreille suunnattua lastenkardiologista koulutusta järjestetään säännöllisesti: Kardiologiaa lastenlääkäreille -kurssi pidettiin viimeksi 2019, sydämen ultraäänitutkimuksen peruskurssi 2020 ja seuraava on tulossa 2021. Vuonna 2020 jaos laati osaamistavoitteet ja lokikirjan keskussairaaloiden lastensydänvastaanotoilla toimivien pediatrien koulutuksen tueksi.

Duchennen lihasdystrofian sydänseurantasuositus, linkki materiaaliin (vaatii kirjautumisen jäsensivustolle)

Jaoksen v. 2019 laatima, kansainvälisiin julkaisuihin pohjautuva suositus Duchennen lihasdystrofian sydänseurannasta ja vajaatoimintalääkityksen varhaisesta aloituksesta.

Osaamistavoitteet ja lokikirja keskussairaaloiden lasten sydänvastaanottoja pitävien lastenlääkäreiden koulutuksen tueksi, linkki materiaaliin (vaatii kirjautumisen jäsensivustolle)

Yliopistosairaaloiden lastenkardiologian poliklinikoilla lasten sydänsairauksien diagnosoinnista ja seurannasta vastaavat lastenkardiologit. Keskussairaaloissa toimii lastenkardiologiaan perehtyneitä lastenlääkäreitä, jotka tekevät mm. sivuääniselvittelyitä, sekä seuraavat lievempiä sydänvikoja. Jaos laati vuonna 2020 osaamistavoitteet ja lokikirjan keskussairaaloiden lasten sydänvastaanottoja pitävien lastenlääkäreiden työssä kouluttautumisen tueksi.

Synnynnäisten sydänsairauksien julkaisusarjat

Nuorten sydänsairaudet (Jokinen ym., 2013) ja Duodecimin kustantama Käytännön lastenkardiologiaa (Ojala ym., 2017) ovat ajantasaisia ja kotimaisia synnynnäisiä sydänsairauksia käsitteleviä oppikirjoja. Tietoa synnynnäisistä sydänsairauksista jaetaan myös kirjoittamalla Sydänääni –lehteen. Lisäksi jaoksen jäsenet kirjoittavat asiantuntija-artikkeleita Sydänlapset ja -aikuiset ry:n lehteen, joka ilmestyy 4-6 kertaa vuodessa ja jaetaan keskussairaaloihin ja sydänlasten vanhemmille.

Alan kongressit

Tärkeimpiä kansainvälisiä lastenkardiologisia kongresseja on AEPC:n vuosikokous (Association for European Paediatric and Congenital Cardiology). AEPC:n hallituksessa toimii Juha-Matti Happonen. Neljän vuoden välein järjestettävä lastenkardiologian ja lasten sydänkirurgian yhteinen maailman kongressi (World Congress of Pediatric Cardiology and Cardiac Surgery) on v. 2023 Washington D.C:ssa. Pohjoismainen lastenkardiologiklubi kokoontuu vuosittain.

Synnynnäisten sydänsairauksien jaos toivottaa kokouksiin ja jaoksen toimintaan tervetulleiksi kaikki tämän potilasryhmän hoitoon tai seurantaan osallistuvat kollegat. Jaoksen toiminnasta saa lisätietoja jaoksen sihteeriltä ja puheenjohtajalta.